متلازمة إهلرز دانلوس عند الأطفال

متلازمة إهلرز دانلوس

متلازمة إهلرز دانلوس حالة وراثية تؤثر في الأنسجة الضامة بالجسم كالأوتار والأربطة، ويتكون النسيج الضام من خلايا ومواد ليفية وكولاجين، وهو المسؤول عن دعم الجلد والأوعية الدموية والعظام والأعضاء، وتحدث هذه المتلازمة نتيجة مجموعة من الاضطرابات الوراثية التي تسبب خللًا في إنتاج الكولاجين، ما يسبب ليونة المفاصل، وضعف الأوعية الدموية، ورقة الجلد الشديدة، ما يجعل المريض يتعرض للكدمات بسهولة، وقد صنفها الباحثون إلى 13 نوعًا رئيسيًّا وفقًا للأعراض المصاحبة لكل نوع، أشهرها الكلاسيكي والوعائي القلبي والعضلي والمفصلي وغيرها، ومعظم هذه الأنواع تشترك في عرض واحد، وهو فرط حركة المفاصل. في هذا المقال سنوضح لكِ مزيدًا من المعلومات عن أسباب متلازمة إهلرز دانلوس، والأعراض المصاحبة لها.

أسباب متلازمة إهلرز دانلوس وأهم أعراضها

في معظم الحالات، يكون السبب الرئيسي لمتلازمة إهلرز دانلوس الطفرات الجينية، أي أن معظم الحالات وراثية تنتقل للطفل من الآباء إلى الأبناء، وفي كثير من الأحيان يكون الآباء حاملين للجينات المعيبة المتنحية التي تكون دون أعراض، أما إذا كانت الطفرة الجينية سائدة فتظهر الأعراض عليهم أيضًا، وتسبب هذه الطفرات خللًا في عملية تكوين الكولاجين، ما يؤثر في الأنسجة الضامة بالجسم، الأمر الذي قد يصاحبه مجموعة من الأعراض، التي ترتبط بالجلد والمفاصل وتشمل:

  1. فرط الحركة المفصلي: فرط حركة المفاصل عبارة عن تجاوز المفصل لنطاق حركته الطبيعي، ويتراوح ما بين فرط الحركة البسيط الذي يكون مصحوبًا بألم، أو فرط الحركة الشديد، الذي يؤدي إلى التواء وخلع المفصل المتكرر، وهو عرض مبكر لهشاشة العظام.
  2. رقة الجلد الشديدة: نتيجة الخلل في إنتاج الكولاجين، يصبح الجلد ضعيفًا للدرجة التي تعرضه للتشقق وظهور الكدمات بسهولة، وقد يصل الأمر لظهور الندوب الشديدة، وبطء التئام الجروح، وظهور بقع لحمية في مناطق الندوب. كذلك قد يصبح الجلد قابلًا للتمدد بشكل غير طبيعي، فيبدو مطاطيًّا عند شده.
  3. الآلام العضلية المزمنة: لا تحدث في كل أنواع متلازمة إهلرز دانلوس، وترتبط بفرط الحركة المفصلي، ويصاحبها عادةً ألم في العضلات والمفاصل والعظام، ومشكلات في صمامات القلب.

علاج متلازمة إهلرز دانلوس

للأسف لأنها حالة تحدث نتيجة طفرة جينية، فلا يوجد علاج لمتلازمة إهلرز دانلوس، ولكن تهدف الخيارات العلاجية لتخفيف الأعراض المصاحبة لها، وتحسين نمط حياة الطفل، ومساعدته على التعامل مع الألم، وتشمل خيارات العلاج الحالية:

  1. العلاج الطبيعي: يساعد العلاج الطبيعي والتمارين الرياضية التي ينصح بها اختصاصي العلاج الطبيعي على تقوية العضلات، والمساعدة على تنسيق الحركة، وتعمل العضلات القوية على تقليل فرص الإصابة بخلع المفصل، وتشمل هذه التمارين المشي أو السباحة أو ركوب الدراجات.
  2. الجراحة: قد يلجأ إليها الطبيب لإصلاح المفاصل والأوعية الدموية التالفة، إلا أنه مع الإصابات المتكررة قد لا تعود لسابق عهدها، خاصةً أن الأنسجة تكون رقيقة للغاية، ولكن الجراحة قد تكون منقذة للحياة في بعض الحالات.
  3.  الأدوية: تشمل مسكنات الألم البسيطة للتعامل مع الألم اليومي، التي لا تحتاج لوصفة طبية، كالإيبوبروفين، وقد يصف الطبيب مسكنات قوية في الحالات شديدة، كخلع المفصل، وتشمل الأدوية أيضًا مكملات الكالسيوم وفيتامين"د" التي تعمل على تقوية العظام، وبصفة عامة لا تعطي طفلكِ أي دواء دون استشارة الطبيب.
  4. الاستشارة النفسية: قد تساعد الاستشارة النفسية والعلاج السلوكي المعرفي على تأقلم الطفل مع الألم طويل الأمد.

يمكنكِ عزيزتي أيضًا اتباع هذه الخطوات لحماية طفلك من الإصابات وحماية مفاصله:

  • تجنب الرياضات التي تتطلب الاحتكاك الجسدي.
  • تجنب رفع الأوزان الثقيلة.
  • استخدام واقي الشمس لحماية الجلد.
  • تجنب استخدام الصابون القاسي الذي قد يتسبب في جفاف الجلد أو الحساسية.
  • استخدام الأجهزة المساعدة لتقليل الضغط على مفاصله، كالدعامات والكرسي المتحرك أو الإسكوتر لتسهيل التنقل.

استعرضنا معكِ عزيزتي أسباب متلازمة إهلرز دانلوس وأهم أعراضها، ورغم أنها حالة غير قابلة للعلاج، فإن كثيرًا من المصابين بها أمكنهم التعايش بصورة طبيعية والتحكم في أعراضها، وقد تساعد الفحوص الدورية على اكتشاف المشكلات التي قد تحدث للأعضاء الداخلية وعلاجها في وقت مبكر، كذلك تساعد معرفة مزيد من المعلومات عن هذه الحالة، والانضمام لمجموعات الدعم،، على تعلم كيفية ممارسة الأنشطة اليومية، وتحسين نمط الحياة.

تعرفي إلى مزيد من النصائح للتعامل مع المشكلات الصحية المختلفة التي قد تواجه صغاركِ وطرق علاجها في قسم تغذية وصحة الأطفال.

عودة إلى أطفال

سارة أحمد السعدني السعدني

بقلم/

سارة أحمد السعدني السعدني

كاتبة حرة، أعشق الكتابة وأراها الطريقة المثالية لتحرير الأفكار، وأؤمن أن الكتابة والقراءة هما نافذتا الروح. أكتب في جميع الموضوعات خاصة ما يهم المرأة والأسرة. لدي طفلين أكتشف نفسي من جديد من خلال تربيتهما وأحاول أن أكون أمًا خارقة أي "سوبرماما" لهما.

موضوعات أخرى
supermama
Share via WhatsappWhatsapp IconSend In MessengerMessenger IconShare via FacebookFacebook Icon